"¿Por qué es tan difícil el acceso a apoyos para las personas con discapacidad?" Es la pregunta que plantea Mamen Martínez, madre de Álvaro, el niño valdepeñero de 7 años que padece una enfermedad rara llamada Miopatía Congénita de Titina. Mamen reclama que "no hemos tenido apoyo de la Seguridad Social para poder tratarlo" y solicita ayuda para que las personas con discapacidad no queden desatendidas.
Desde que Álvaro tiene 4 meses, acude a terapias. Sus padres y él tienen que moverse constantemente a kilómetros de su ciudad, con los gastos que eso genera, y para seguir con sus tratamientos: fisioterapia, terapia ocupacional, terapia acuática, logopedia y osteopatía. Lo único bueno, dentro de todo, es que no se trata de una enfermedad degenerativa; él va mejorando siempre, por lo que no puede detenerse su ritmo de terapias.
"Si conseguimos 500 apoyos, políticos de las Cortes de Castilla-La Mancha me responderán en la web de Osoigo y podremos formar parte del cambio" Para ayudar a Álvaro se puede apoyar la pregunta a través de este link y difundiendo el mensaje por todos tus grupos y contactos de WhatsApp. En el momento en que se ha publicado esta noticia son 156 personas las que han apoyado esta pregunta en Osoigo.
Mamen y Pedro, padres de Álvaro, nunca han abierto una cuenta bancaria para que las personas donen cantidades libremente (y, si lo hicieran, tampoco pasaría nada). Pero sacaron adelante la Asociación Española de Miopatía Congénita de Titina (ASETITINA) y crearon el movimiento Tus galletas, mis pasos a través del que también se les puede ayudar. En la página de Facebook con el mismo nombre están disponibles las delicias reposteras de Mamen, dulces creativos y manualidades para decorar cualquier tipo de evento con el que conseguir más fondos para Álvaro.
