El Centro Universitario Asociado a la UNED de Ciudad Real en colaboración con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) han programado para este miércoles, 2 de diciembre, la conferencia Una visión global de las enfermedades raras, a cargo de Fidela Mirón Torrente Vicepresidenta de FEDER.
En la Unión Europea y sus Estados Miembros, España entre ellos, se denominan enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.
En España, se estima que hablamos de más de 3 millones de personas. Pero, ¿qué problemática enfrentan? ¿Qué consecuencias sanitarias y sociales conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente? ¿Cuál es el papel de FEDER? En FEDER trabajan para representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
La presentación estará a cargo de Virginia Espinosa Gallego, delegada Provincial Fundación AFIM (Ayuda, Formación e Integración de Personas con Discapacidad) y Pedro Jesús Sánchez Muñoz, director de la UNED de Ciudad Real.
