Hace una semana, concretamente el 10 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que en Castilla La Mancha afecta a unas dos mil personas y en Valdepeñas a alrededor de 30, según afirma a este medio la Asociación de Lupus y Autoinmunes de CLM.
Tres afectados de la región han querido expresar sus sentimientos y vivencias para tratar de hacer más visible esta enfermedad invisible a los ojos de los demás, pero no para quien la padece.
CM es una mujer que se quedó embarazada cuando tenía 26 años. Una situación que le provocaba miedo. Su cansancio y los dolores raros que tenía hacían que no supiera cómo podía salir aquello. Hoy considera que ha sido el momento más feliz de su vida. No obstante, señala que ‘ahí fuera estaba ese lobo, esperando el momento de atacar y atacó’.
A los 3 meses de nacer su bebé, el lobo no solo la atacó, sino que casi la hunde. Indica que se llevó todas sus fuerzas para poder atender al bebe. "¿Sabes lo que es oírlo llorar por querer tomar su biberón de la mañana y no poder moverte para hacerlo?".
"Hace ya 27 años de aquello y desde entonces nunca me ha abandonado, siempre está a mi alrededor", señala con resignación. "Si no me está mordiendo me está dando con las patas’. No solo se van mermando las fuerzas físicas, hay veces que también las mentales. Para entender esta situación hay que pasar por ella, señala CM, por mucha empatía que se tenga, nadie alcanza a saber bien lo que es. Me llama la atención que el ser humano es capaz de llorar de emoción, compartiendo la alegría de la gente, pero a ti que luchas contra una enfermedad que no se ve, como mucho, te mira como a algo raro, con lástima o pena, desde su zona de confort".
"Ese sentimiento de lástima y pena lo único que me produce es un desplazamiento hacia mi mundo. Yo soy una mujer con capacidades diferentes que solo quiere vivir su vida de la mejor manera posible, esperando que la ciencia, algún día decida que somos suficientes como para que les merezca la pena investigar y consigan hacer, que nuestras vidas sean ‘normales'. Hasta que esto suceda no quiero que nadie me tenga en una urna de cristal. Me basta con que me pregunten cómo estoy y si pueden ayudar en algo", finaliza.
Dolor invisible
MF no tiene claro cómo describir el Lupus. Ni siquiera sabe cómo llego hasta ella la enfermedad. Trabajaba en lo que le gustaba. Todo iba sobre ruedas hasta que repentinamente, comienza a sentir un dolor generalizado en todo su cuerpo. "Al principio pensé que este cansancio era fruto del trabajo, pero me fui dando cuenta de que era un dolor persistente que no me dejaba desempeñar mis tareas y mi trabajo como lo hacía habitualmente".
MF comenzó a sentir fuertes dolores que trataba de aliviar con analgésicos, pese a no sentir mejoría alguna. Esta situación le llevó al médico y le contó cómo era su dolor. Era invisible y persistente, difícil de explicar. Indica que "me hicieron pruebas y el médico me dijo que tenía Lupus. Le pregunté si era grave y me contestó que la enfermedad me acompañaría toda la vida. Mi mundo se cayó. Me miraba en el espejo y veía que no tenía mal aspecto, pero la enfermedad estaba dentro de mí". MF sentía un dolor insoportable y no podía con su cuerpo. Su mente volaba "tratando de hacer mil cosas hasta que comprendí que mi cuerpo ya no me respondía como antes".
A día de hoy "me miro en el espejo y veo la misma cara, mi pensamiento dando vueltas y la sensación de que mi cuerpo no sirve para nada. Esto es el lupus y quiero dar visibilidad a esta enfermedad tan agresiva y complicada que hace polvo mi vida y mis ilusiones afectando a mi cerebro sin dejarme pensar ni transmitir mis ideas como antes de aparecer".
Maltrato físico y psíquico
MB considera que el Lupus es un maltrato físico y psíquico. Habla de esta manera porque es así como se siente diariamente. Siempre a merced de la enfermedad.
Tenía exceso de cansancio, sensación de agotamiento exagerado incluso después de dormir, molestias digestivas e intestinales, dolor de cuerpo generalizado. No había justificación para ello y podía durar días, semanas e incluso meses. Lo remediaba con ibuprofeno, paracetamol y descanso, "si en esos momentos me lo podía permitir".
"Comenté mi situación con familiares, compañeros y amigos. Llegaron a insinuar que podía ser un proceso depresivo. Yo nunca contemplé esa posibilidad. Tenía que ser otra cosa. Lo descubrí cuatro años después de tener a mi única hija. Fueron años muy difíciles y complicados". Trabajando fuera de casa, solo con un sobreesfuerzo continuo pudo salir adelante en la crianza de la niña. MB está convencida que su entorno llegó a barajar la posibilidad de que le quedaba grande la maternidad.
Pero el Lupus dio la cara. La pérdida de peso, dolores continuados, falta de movilidad, indigestiones y un cansancio agotador, como si llevara pesadas cadenas, eran los síntomas. "Entonces comprendí lo que pasaba, y los demás también".
Tras el nacimiento de su hija algo estaba acechando a MB. Su presencia cada vez era más angustiosa. Llegó a originar conflicto en su día a día. Visitaba las urgencias con frecuencia por síntomas infecciosos que requerían reposo en la cama, paracetamol y mucha agua. Ello conllevaba faltar al trabajo y desatender a la familia. Así estuvo meses hasta que la situación le llevó a una mesa de operaciones; un disco degenerado en la zona cervical presionaba peligrosamente la médula, lo cual impedía que pudiera caminar, "la cirugía fue todo un éxito para mí un milagro de la ciencia. Creía que aquella intervención quirúrgica había acabado con mi situación".
"Pasado un mes volví a ingresar de nuevo y me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico. Una enfermedad autoinmune en la que nuestras propias defensas atacan erróneamente a nuestro cuerpo. Perdí mi trabajo. Muchos días necesito ayuda para realizar tareas tan comunes como subir o bajar las escaleras".
Actualmente las enfermedades autoinmunes no tienen cura. "Siempre estamos en guardia. Hay días que incluso creo que ha desaparecido. Pero siempre vuelve. Golpea a su manera. Unas veces más fuertes que otras, pero siempre de forma sutil, sin que se noten sus golpes. Soy una persona que tiene la sensación de estar enferma, aunque con buen aspecto, algo que nadie entiende o incluso cuestionan".
Para MB es como si siempre tuvieras puesto un traje de buceo, "con bombonas de oxígeno y tuvieras que vivir y hacer todas las tareas con él puesto. Tareas de la casa, quedar con amigos, hacer ejercicio. Incluso irte a la cama y levantarte con él. La única opción que tenemos", indica MB, es aprender a vivir con ello. El Lupus es invisible a los ojos de los demás, pero no para el que lo padece.
