Familias en el autismo

Mi nombre es Gema Fernández, ciudadana de Valdepeñas y me gustaría dar visibilidad a un colectivo que cada día va siendo más numeroso en todo el mundo y por supuesto, en nuestra localidad.

El pasado 8 de octubre, tuvo lugar en Madrid, en la plaza de España, el I Encuentro Autista de España, con el objetivo de "informar, escuchar, compartir, crear comunidad, desmitificar, reivindicar y avanzar" sobre el autismo porque, como se recordó durante el evento, "de lo que no se habla, no existe”. Su símbolo es el infinito, "porque el autismo es infinitamente diverso", con palabras en distintos colores que muestran (en palabras de Paty, una de las organizadoras), las nueve preocupaciones más habituales de las personas autistas y sus familias: "bullying, empleo, salud mental, educación, suicidio, atención sociosanitaria, mujeres en el autismo, trámites y todo el tema de comunidad".

En este encuentro estuvo una familia de Valdepeñas, y estas fueron sus sensaciones:

“Me gustó mucho la sensación de estar allí, de hablar de autismo y saber de lo que hablamos: de sus grandezas y sus miserias. Parece una tontería, pero yo casi no me relaciono con familias en la misma situación que nosotros, por lo que siempre vas un poco con miedo, incertidumbre y, sobre todo, desconocimiento. Al encuentro asistimos mi marido y yo, como padres de un niño autista, con nuestros dos hijos. Nos acompañaron mi madre y mi hermana, mi hermano y mi cuñado. Nos encantó ver a gente del espectro que parecían neurotípicos, entendido esto como personas con total independencia, con trabajos, familia...”.

“Es muy difícil cuando comienzas en este universo y tus referencias sobre el autismo son pocas y de casos muy severos. Pensar que este colectivo puede llevar una vida normalizada, como cualquier otro ciudadano considerado neurotípico. Porque supongo que, como al resto de madres y padres, me aterroriza pensar en el momento en el que nosotros no estemos, aunque esa garantía tampoco me la dan con mi otro hijo no autista”.

“Me sorprendió que con la alta prevalencia que hay, casi no hay profesionales formados, los apoyos sean tan limitados y que esta “condición”, “discapacidad”, como quieras llamarlo, solo se valore en edades infantiles en su mayoría y sea tan difícil en la edad adulta y, sobretodo en mujeres”.

“A raíz del diagnóstico de mi hijo en casa han ido “floreciendo” los autistas, y es super importante la concienciación y sensibilización, el apoyo y el acompañamiento. Contaron casos de adolescentes que se te parte el alma de pensar por todo lo que tienen que pasar, por todo el vacío que hay, tanto a nivel de información como de apoyos”.

Después de este encuentro, dos chicos autistas, se reunieron con el presidente del Senado, Ander Gil, para revindicar que el “autismo no es ni una enfermedad ni un insulto. Y que son necesarios recursos para la convivencia de todos en equidad y medias de educación ciudadana”.

 

Creación de una asociación en Valdepeñas

Por otro lado, con motivo del próximo Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el 3 de diciembre, se ha celebrado en Valdepeñas, la primera reunión de familias con hijas e hijos con Necesidades Específicas y Especiales.

La reunión tuvo lugar el pasado sábado, 12 de noviembre en un local privado, que nos cedieron amablemente, para que nos pudiéramos reunir. A esta reunión asistimos un total de ocho familias, con el objetivo principal de conocernos entre nosotros, ya que, a pesar de ser del pueblo, y de conocernos, al menos de vista, no sabíamos que teníamos la misma o casi la misma situación, para poder crear una comunidad. Una de las familias es de la localidad de Moral de Calatrava.

Otro tema que se trató fue el de la necesidad de las familias valdepeñeras y de la comarca de acogida, comprensión, información y acompañamiento en los momentos más duros después del diagnóstico. Y después del impacto inicial, el de asesoramiento yde acompañamiento continuo, sin olvidarnos del respiro familiar. Por ello, se estuvo analizando la posibilidad de crear una nueva asociación o una delegación de otra asociación matriz, creada con anterioridad en la población de Tomelloso, “TEAcompaño Castilla-La Mancha”, asociación que nos ha brindado todo su apoyo.

Como he comentado anteriormente, uno de los principales fines es el de la acogida de las familias, otro es el del análisis social y educativo real de nuestros hijos e hijas y luchar porque la inclusión que está presente en tantas leyes y tantos proyectos, sea real y efectiva. Siempre sin olvidar, además del bienestar de niños, niñas y adolescentes, el de sus familiares, ya que el rol de padres, hermanos, abuelos, primos, etc., de personas con discapacidad o necesidades especiales, no es elegido, y no siempre estamos preparados para ello.

Nos hemos dado un plazo de dos semanas para decidir si queremos ser asociación o pertenecer a “TEAcompaño Castilla-La Mancha” y empezar a trabajar en los temas anteriormente tratados.

Quiero decir también que cualquier familia que esté en esta situación y no sepa dónde ir, puede ponerse en contacto con nosotros a través del número de teléfono 658275774 (Andrés).

“Nadie cometió mayor error que aquel que no hizo nada, porque solo podía hacer un poco “, según dijo E. Burke. Nosotros queremos hacer algo.

 

 

 

 

 

 

Bibliografía:

• El Español
• Autismo con dignidad